GLI INFERMIERI E IL FINE VITA NELLE TERAPIE INTENSIVE NEONATALI
Olimpia Ruocco (Napoli), Denis Pisano (Cagliari
L’evento nascita è quasi sempre un momento di gioia condiviso, tuttavia, in diversi casi, può accadere che la vita di un neonato duri solo pochi giorni o addirittura poche ore. Nelle Terapie Intensive Neonatali (TIN) il personale sanitario si trova talvolta a prendersi cura di neonati affetti da patologie non compatibili con la vita, con situazioni cliniche che possono protrarsi per molte settimane o mesi e con pesanti ripercussioni emotive e sociali sulla famiglia. Se da un lato le cure palliative perinatali (CPPN) hanno dimostrato essere fondamentali per accompagnare il piccolo e la sua famiglia con dignità, alleviando le sofferenze e offrendo un supporto umano e clinico nei momenti più difficili, dall’altro occorre rilevare quanto queste stesse cure siano ancora poco conosciute, sottovalutate o, più spesso, poco utilizzate nelle TIN. Proprio su questo importante aspetto si è concentrata la nostra attenzione attraverso uno studio osservazionale multicentrico a disegno misto, mirato a fare luce sull’impatto che il fine vita neonatale ha sul personale infermieristico, evidenziandone le emozioni, la loro preparazione e la sussistenza di eventuali barriere organizzative, sociali e comunicative che ostacolano l’avvio di piani efficaci di supporto.
L’indagine si è svolta da marzo a settembre 2023 attraverso la diffusione di un questionario online a 186 infermieri appartenenti a 4 unità di TIN in Campania e 2 in Piemonte. Hanno risposto alla survey 116 infermieri. Il questionario conteneva una sezione per la raccolta di dati socio demografici e 26 items relativi alla scala NIPCAS (Neonatal Palliative Care Attitude Scale) per indagare la consapevolezza, le attitudini e le esperienze degli infermieri di TIN riguardo le CPPN. Successivamente è stata realizzata una raccolta di dati qualitativi attraverso un’intervista strutturata alla quale hanno aderito volontariamente 17 infermieri. La traccia dell’intervista, elaborata sulla base dell’esperienza clinica e degli aspetti relativi alle CPPN, ha riguardato il vissuto e le emozioni degli infermieri durante l’esperienza di fine vita del neonato, il loro rapporto con i genitori del bambino, la condivisione del percorso di cura, la preparazione personale e professionale sulla gestione del fine vita ed il riconoscimento delle barriere e dei facilitatori all’implementazione delle CPPN. Se dai questionari emergono importanti difficoltà correlate ad aspetti organizzativi, clinici e da una dichiarata carenza di risorse, dalle interviste si evidenziano una serie di aspetti che possono essere così sintetizzati:
- La complessità della situazione clinica e uno scarso orientamento culturale verso le CPPN complicano la gestione del fine vita;
- Il peso a cui sono sottoposti gli infermieri durante la gestione del fine vita implica conseguenze psico-fisiche e organizzative;
- La predisposizione personale e professionale porta gli infermieri a sviluppare comportamenti per gestire le criticità del fine vita;
- La formazione e la presenza di specifiche risorse strutturali e organizzative sono percepite come indispensabili per favorire la gestione del fine vita.
Dall’analisi dei dati qualitativi e quantitativi sembrerebbe che gli infermieri affrontano spesso situazioni emotivamente pesanti, in ambienti che non sono sempre adeguati a garantire un fine vita sereno al neonato e alla sua famiglia. Molti operatori riferiscono che le CPPN, quando applicabili, arrivano troppo tardi. Spesso si prova a “…fare tutto il possibile”, anche quando è chiaro che non c’è più nulla da fare. Questo genera talvolta un senso di accanimento che lascia ferite profonde in chi assiste e vane speranze per i familiari. Le testimonianze raccolte parlano di rabbia, impotenza, tristezza e senso di colpa. Alcuni infermieri raccontano di sentirsi completamente soli ad affrontare queste emozioni, altri riferiscono di cercare conforto parlando con i colleghi o con i familiari stessi. Quasi tutti denunciano la mancanza di un adeguato supporto psicologico. Qualcuno riferisce di “sentirsi prigioniero” o “scoppiare dentro”, altri raccontano di aver perso la fede dopo esperienze troppo dolorose. Ma c’è anche chi, nella spiritualità, ha trovato un modo per sostenere le famiglie, o chi ha cercato nuove strade, come la musicoterapia, per rendere meno crudo l’addio. C’è anche chi trasforma quel dolore in un momento di vicinanza e umanità, ad esempio ponendo il neonato tra le braccia della madre negli ultimi momenti. “È stato straziante – racconta un partecipante – ma è anche stato un gesto che ci ha fatto sentire utili, che ha dato dignità a quella morte”.
La doppia modalità di indagine è l’aspetto interessante dello studio: alla raccolta dei dati quantitativi che mostrano una chiara percezione di disagio, impreparazione e carenza di risorse, si affiancano storie, emozioni e riflessioni raccolte nelle interviste che hanno consentito di entrare nel cuore del problema ed ampliare l’argomento trattato. L’integrazione dei due approcci permette una lettura congiunta dei risultati: i dati qualitativi hanno offerto profondità e contesto, mentre quelli quantitativi hanno consentito di verificare associazioni e differenze significative. Questo ha reso possibile identificare temi comuni, discrepanze e spunti di approfondimento sul ruolo degli infermieri nelle cure palliative perinatali. Le parole degli intervistati confermano i risultati dei questionari sulla mancanza di sostegno e di formazione adeguata all’interno delle aziende sanitarie, l’assenza di percorsi di cura individualizzati verso neonati con esigenze speciali, le difficoltà di comunicazione e condivisione all’interno dell’equipe multidisciplinare, la gestione di genitori spesso orientati su azioni che tendono al prolungamento della vita e infine una scarsa sensibilità e informazione da parte della società civile. Cultura, formazione specifica e organizzazione degli ambienti di cura, sembrano evidenziarsi come le tre principali barriere CPPN, tuttavia occorre rilevare una evidente spinta motivazionale da parte della maggior parte degli infermieri coinvolti nello studio. Infatti, nonostante le difficoltà emerse, gli stessi infermieri ritengono le CPPN un aspetto indispensabile dell’assistenza e proprio per tale convinzione evidenziano come fondamentale la formazione mirata dei professionisti, un maggiore supporto in tutto il percorso organizzativo e soprattutto il massimo coinvolgimento da parte della leadership aziendale.
Le cure palliative offerte al neonato non devono più essere connotate come una resa, ma come una preziosa risorsa quando tecnica e medicina non hanno più risposte, un investimento capace di garantire presenza umana, rispetto amorevole e cure. Per fare ciò, prima di tutto è necessario un cambiamento culturale che riconosca dignità e valore anche alle vite più brevi.
